W przyszłym roku ma ruszyć pilotaż, który umożliwi polskim naukowcom uzyskanie dostępu do danych medycznych, zgromadzonych w Regionalnych Centrach Medycyny Cyfrowej. Projekt Agencji Badań Medycznych ma opierać się na Zintegrowanej Platformie Analitycznej, którą zarządza Ministerstwo Cyfryzacji.
Unijne rozporządzenie w sprawie europejskiej przestrzeni danych dotyczących zdrowia (EHDS) pozwala na wtórne wykorzystanie danych medycznych, czyli ich przetwarzanie m.in. na potrzeby badań naukowych. Przepisy regulujące te kwestie weszły w życie 26 marca, ale pełne wdrożenie EHDS w zakresie przetwarzania danych medycznych dla celów naukowych ma nastąpić w 2029 r.
- To, co my chcemy teraz zrobić, dlaczego chcemy w pewien sposób wyprzedzić to całe wdrożenie, to zobaczyć, jak duży jest potencjał tego, co mamy już teraz i czy ten kierunek, który chcemy pokazać naukowcom, ten mechanizm wykorzystania danych - czy on rzeczywiście na tym naszym gruncie jest możliwy do wdrożenia; czy my mamy na tyle dobre kadry epidemiologów, naukowców, żeby z tych danych, którymi dysponujemy w ramach RCMC (Regionalnych Centrów Medycyny Cyfrowej – red.) i w ramach danych systemowych, wytworzyć cenne publikacje, nową wiedzę, dane, które pozwolą nam optymalizować opiekę zdrowotną - powiedział w podcaście „Rzecz o Zdrowiu” prof. Wojciech Fendler, prezes Agencji Badań Medycznych.
- Jeżeli nie, to trudno. To będzie znaczyło, że ta ścieżka po prostu nie jest dla nas i będziemy magazynem danych dla naukowców z innych krajów. Ale szkoda byłoby ten potencjał zmarnować. Szkoda też czekać niepotrzebnie kilka lat z czymś, co możemy zrobić tak naprawdę już teraz – dodał.
Zintegrowana Platforma Analityczna do połączenia danych
Obecnie Agencja Badań Medycznych prowadzi rozmowy na temat pilotażu z Ministerstwem Cyfryzacji, Ministerstwem Zdrowia, Centrum e-Zdrowia oraz Regionalnymi Centrami Medycyny Cyfrowej. Tych ostatnich jest w Polsce dziewiętnaście.
- Potrzebujemy wdrożyć pewne narzędzie informatyczne, które było wytwarzane na zlecenie Ministerstwa Cyfryzacji przez ostatnie kilka lat, które wydaje nam się, że spełnia kryteria tego, czego my potrzebujemy do połączenia danych klinicznych i systemowych – powiedział prezes ABM. Jak uzupełnił, wspomniane narzędzie to Zintegrowana Platforma Analityczna.
Z danych medycznych skorzystają naukowcy
Na razie dostęp do danych medycznych mają uzyskać jedynie naukowcy. - Nie mamy nic przeciwko temu, żeby tego typu dane pod kątem efektów terapii konkretnymi lekami czy konkretnymi programami lekowymi w jakiś sposób udostępnić też firmom. Tylko to jest dalszy priorytet, ponieważ jesteśmy świadomi tego, że ponieważ projekt RCMC był finansowany ze środków publicznych; przede wszystkim chcemy zapewnić najpierw możliwość przetestowania tego naukowcom i uzyskania obiektywnych informacji, jak ten system działa i co można poprawić – powiedział prezes ABM.
Więcej szczegółów na temat pilotażu wykorzystania danych medycznych w Polsce oraz wdrożeniu EHDS usłyszysz w odcinku podcastu „Rzecz o Zdrowiu”, którego gościem był prof. Wojciech Fendler.
